onsdag 8 april 2015

Förändring!

Jag mår fantastiskt bra nu! 
Provtagning 1 ggr/v, läkarbesök varannan och de pekar entydigt åt samma håll
Allt bara flyter på och energin strömmar till

När energin strömmar till - pockar nya projekt på
Just nu är det mitt hem som får sig en körare
Det är sååå kul
Det är som att jag orkar nästan hur mycket som helst

Jag känner att det blir längre och längre mellan inläggen här
Istället så har jag börjat utforska Facebooks underbara(?) värld
Vi ses kanske där? 
https://www.facebook.com/gudrun.nystrom.50

söndag 15 mars 2015

Utflykt

Nu har jag varit ute på äventyr!
Jag och min syster tillbringade
tre dagar i huvudstaden.

Vi besökte bl.a.Cirkus och såg








 



Vi besökte även


Vi gick och gick
fikade och fikade
dessemellan åt vi 
Vi hann även med lite sömn
i lägenheten på Söder.
Men mest av allt så skrattade vi

Det känns nästan overkligt att allt detta var möjligt.
Det är bara fyra månader sen jag transplanterades!

 

tisdag 3 mars 2015

Har Du aktivt tagit ställning?

Organdonation
Efter att ha varit mycket sjuk
fått ny lever
känt kraften återvända 
så känner jag ett stort engagemang för organdonation

Min syn på donation;
- Ingen gåva kan vara större
Min syn som mottagare;
- Livslång tacksamhet, 
så stor att den är nästan omöjlig att beskriva med ord

- Är jag beredd att ta emot om jag inte är beredd att ge? -

Ingen lätt men nödvändig fråga.
Alla kan bli sjuka och i behov av ett nytt organ!

85% av svenska folket säger sig vara positiva till att donera sina organ.
15% har gjort ett aktivt val
"Mycket prat och lite verkstad" kan man säga

Kom ihåg att det är lika viktigt att ta ställning vare sig Du säger ja eller nej!

Här kommer några länkar med bra info till Dig som ännu inte registrerat Dig

http://www.livsviktigt.se
http://merorgandonation.se/
http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan
http://www.scandiatransplant.org/

Tacksam om Du hjälper till att sprida detta vidare. 
Tack! 


söndag 1 mars 2015

1 mars

Det här är inte vilken dag som helst
Från och med i dag är jag pensionär!!!!

Jag fyller visserligen år i slutet av månaden
men pensionen börjar ticka fr.o.m. idag.
Då får jag också säga tack och adjö till Försäkringskassan
vilket jag inte har nåt emot.

Det känns perfekt nu när krafterna återvänder och energin flödar.
 

 

söndag 22 februari 2015

3- månaderskontroll

Tiden rusar på.
Mängden medicin minskar
biverkningarna avtar
Energin strömmar till 

Den 10 februari är det dags för 3-månaderskontroll

Nu flyttas jag över till Falun
behöver inte längre åka till Stockholm
Restriktionerna lättas
läkarbesöken och provtagningarna glesas ut
livet återgår till det normala

Fast det är inte riktigt sant
Mitt förhållande till mig själv och livet
har förändrats rejält under min sjukdomstid
och inte minst i och med transplantationen

Känner mig så mycket friare nu 
livet känns enklare
 




torsdag 12 februari 2015

Vardag

Uppskattar verkligen varje dag hemma!
Känns som att jag varit borta väldigt länge.

Första tiden hemma är väldigt skakig.
Biverkningar från medicinerna gör att hela jag skakar rejält,
behöver rollator för att förflytta mig.
Tur att det finns bra hjälpmedel
en rollator inne, en annan ute
men det blir bättre och bättre med tiden

Dessutom ser det ut som att jag genomgått en ansiktsplastik
- många rynkor har försvunnit p.g.a. kortisonsvullnad :)
Men de är snart tillbaka...

Under den första tiden får jag hjälp av hemtjänsten och 
hemsjukvården.
Även sjukgymnast och arbetsterapeut är involverade.

Jag är väldigt glad över att bo i ett land som har
skattefinansierad välfärd!
Om inte så hade jag varit förlorad!
Nu kan jag istället njuta av ny energi varje dag.




torsdag 5 februari 2015

Hem ljuva hem

Under tiden på Falu lasarett
- får hjälp med krampen i ryggen
- kan sova på ena sidan igen
- sover hela nätter :)
- får en rollator

Får mer energi för varje dag 
Längtar hem!

Så är det dags
den 2/12 åker jag hem

Tar först en dagstur
till Karolinska för läkarbesök
En "liten" omväg på 48 mil

Karolinska har det medicinska ansvaret i tre månader
därför läggs läkarbesöken dit en ggr per vecka.

Känns tryggt och bra
Jag blir berest!

Äntligen hemma!
21 dagar sen sist

Väl hemma så känner jag hur svag jag är.
Det känns helt ok
har ju inte bråttom på nåt sätt 


onsdag 4 februari 2015

Flytt

Dags att lämna Karolinska
tio dygn har passerat
Kändes först lite oroligt 
- nu bara bra

Mellanlandar på Falu lasarett
- känns nära och bra
- får fler besök

En del att ordna innan hemfärd
- hemtjänst
- hemsjukvård m.m.

Känns fortfarande lite overkligt 
att jag fått en ny lever 
och att det går så bra

Blir stort i bröstet när jag tänker på det
som om jag vore fylld med helium

Innan jag lämnar Karolinska
tas 13 av 27 agraffer bort
Tycker att agraff-tången är vacker
stor symbolik i den utformningen



måndag 2 februari 2015

Reflektioner

Jag hade aldrig kunnat drömma om att det skulle kännas så här
pass bra efter transplantationen. 
Visst är det en hel del "krämpor" men det finns hjälp på olika
sätt som underlättar och framförallt så är det övergående.
Dessutom så kan jag ju själv vara med och påverka en del.

Det finns inget i den här situationen som är i närheten av 
hur det var innan och det är det viktigaste för mig.

Det är en fantastisk känsla att bli lite starkare för varje dag som går.

Det är en hel del mediciner så här i början men de flesta kommer att 
sättas ut med tiden.


torsdag 29 januari 2015

Hallucinationer

Immunförsvaret måste dämpas
med mediciner
för att förhindra avstötning

Får både syn- och hörselhallucinationer
inte obehagligt
- men vackert

Ur lamporna glider
vackra, färgglada bilder
som dansar över taket

Försöker memorera bilder
till kommande målningar
men koncentrationen räcker inte till

Lyssnar på syrgasens bubblande
plötsligt tystnar det
två män börjar samtala
säger sig tillhöra SJ:s styrelse
Tack och lov så försvinner de snabbt
SJ gör ju inte många glada :)

onsdag 28 januari 2015

En dag i taget


Fortsatt andfådd
vätska i ena lungan
Tack vare syrgas och dränering
fungerar allt riktigt bra ändå















+ träning träning och åter träning. 

En kär vän under tiden är gåbordet




Jag tror inte.....


på den här "reklamen"

som fanns i rummet där jag låg :)


fredag 23 januari 2015

Visdomsord


Ett gott skratt förlänger livet
och

Ett förlängt liv ger ett gott skratt


onsdag 21 januari 2015

Första dygnet


Ser nog ut som en julgran
Slangar och påsar lite överallt

En av transplantationskirurgerna berättar
- snabb transplantation på 4 timmar
- inga komplikationer
- ingen blodförlust

Jag mår efter omständigheterna mycket bra
- är förvånad över det
Har inte ont men det känns ordentligt när jag skrattar
får en kudde att hålla emot med 
- jag tänker nämligen inte sluta skratta

Ett ultraljud på levern görs och det är intressant
- allt ser bra ut
fascinerande att se sig själv inuti
inte alla förunnat

Efter lunch får jag äta fruktyoghurt
- smakade underbart
Normalt är jag inte så förtjust

Ska skicka sms men jag är rörig i huvudet
kan inte stava
inte ens korta ord
men skam den som ger sig

Under em bär det av till avdelningen
när jag kommer dit tänker jag

- Ja, jag kom tillbaka
sen skrattar jag lite till





tisdag 20 januari 2015

Det är nu det sker..


Transplantationen är försenad

Rullas ner till operation vid 10
En ilning genom kroppen
- Kommer jag tillbaka till avdelningen? 

Ytterligare försening

Blir sövd
omgivningen försvinner

Vaknar på intensiven onsdag morgon
ja, åtminstone delvis vaken

Allt har gått bra
Massor med känslor
otroligt glad, tacksam och
framförallt lycklig

glädjetårar
kan inte sluta skratta

Ringer till K före kl 8
- hej det är jag
- MEN MAMMA du låter ju som vanligt

Ord jag inte glömmer



fredag 16 januari 2015

Domino-transplantation 

 

 


Domino-transplantation innebär att man återanvänder levern från patienter med familjär amyloidos med polyneuropati, FAP, genom att transplantera den vidare till andra patienter. Mottagaren av FAP-levern har en liten risk för att utveckla FAP-symptom på sikt. Därför används domino-transplantation bara för vissa ålders- och diagnosgrupper.

 

Familjär amyloidos med polyneuropati, FAP
Individer med FAP har en genetisk defekt som gör att de i sin i övrigt friska lever överproducerar ett förändrat protein (variant transtyretin). 
Hos några leder detta efter en lång tid till ansamling av amyloid i nerver med nervskador som följd. 
En levertransplantation tar bort produktionen av detta defekta protein och stoppar hos flertalet upp sjukdomsprogressen. 

Eftersom levern inte är sjuk frånsett överproduktionen av transtyretin-amyloid så doneras den oftast vidare till en patient med annan kronisk leversjukdom genom s k dominotransplantation.




torsdag 15 januari 2015

Plötsligt händer det.....


Det är måndag den 10/11 kl. är ca 18.30.

Telefonen ringer
Nu är det dax!

Fattar först inte att det är sant.
Blir såååå glad
Packar väskan
Ringer mina närmaste
Kl. 19.45 kommer taxin som ska ta mig ner till Karolinska. 

Transplantation på fm nästa dag
Dominotransplantation

Många känslor under resan
men ingen nervositet 

Börjat äventyrligt i natten
hamnar på fel Karolinska
Solna - inte Huddinge

Till avd. K87-89 strax efter midnatt
- inskrivning
- lungröntgen
- provtagningar
- dusch

Godnatt vid 3
sover som en stock
vaknar vid 6

Idag händer det! 

Åh vad jag har längtat!



onsdag 14 januari 2015

Läget

När jag kommer in på väntelistan igen så har min andfåddhet utretts under
ca fem månader utan att det har hittats någon direkt orsak till detta.
Har varit på måååånga undersökningar.

Till sist användes uteslutningsmetoden och man kom fram till att det var ett symtom från min grundsjukdom (PBC) som inte finns beskrivet sen tidigare.

Jag blir andfådd så fort jag rör mig t.ex. går genom ett litet rum. 
Vid mycket liten ansträngning blir anfåddheten så stark så att jag måste återhämta mig en stund för att kunna prata ordentligt.
De enda tillfällen när är jag inte blir andfådd är när jag ligger eller sitter stilla. 

 

De mörka molnen tätnar


Stand bye på väntelistan
1 vecka 
2 veckor..
5 veckor

Försämringen går snabbare nu
Var slutar det? 
När slutar det?
Kommer jag tillbaka till väntelistan???
Ingen vet!

Under tiden
- många undersökningar
- inlagd på Akademiska flera gånger
- många involverade

6 veckor
7 veckor
8 veckor

Fler involverade leder till
- minskad information
- spekulationer
- oro

9:e veckan
Jaaaaaaaaaaaaa!
6/11 tillbaka på väntelistan, prio 
Vilken lättnad - önskar att det går snabbt nu


 

måndag 12 januari 2015

Sommaren går mot höst

Sommar
- väntan
- ytterligare undersökningar 

Inga fel hittas!

Försämras
hela tiden
går snabbare nu

Symtomen 
inte tidigare beskrivna
kopplat till PBC

Ny lever = lösning

2/9 - plockas bort från väntelistan igen...... 

Nu känns det riktigt, riktigt tungt!



tisdag 6 januari 2015

Bakslag

Börjar bli andfådd
när jag inte borde bli det
Meddelar Karolinska

12/6 får jag beskedet
plockas bort från väntelistan (stand bye)
för ny utredning
 
Enorm besvikelse!
Vill inte riktigt tro att det är sant
hade ingen förberedelse för detta

Fem dagar senare får jag plötsligt hög feber
akut till lasarettet

Nya utredningar
Hittar inget fel!

Lämnar lasarettet åtta dygn senare

26/6 tillbaka på väntelistan

Pst... midsommarafton fick vi jordgubbstårta på avdelningen

fredag 2 januari 2015

"Den som väntar...

..på nåt gott väntar aldrig för länge"
 och
"Ensam är stark"

Två uttryck som definitivt inte är sanna 
när man väntar på ett nytt organ.

Alla överlever inte tiden på väntelistan!
- man hinner bli för sjuk innan man får hjälp
- det finns för få organ

Det är viktigt att vara stark inte minst i svåra tider
men man behöver en annan människas godhet
för att överleva tiden på väntelistan.

Därför är det viktigt att fler tar aktiv ställning när det gäller organdonation.
  

torsdag 1 januari 2015

Väntelistan

Telefonen ringer - Till Väntelistan
Det är den 9 april 2014
Känns mycket speciellt!
 
Ingen turordningslista
Störst behov går först
Flera saker ska stämma t.ex.
- storlek
- blodgrupp

När kommer samtalet?
- i natt
- om två veckor
- om ett halvår
Ingen vet!
Alltid nära telefon - dag som natt  
 
Första natten - svårt att sova 

Karolinska, 1:a besöket

I slutet av mars åker jag och min dotter (K) till Karolinska.
- nervöst
- värdefullt att K är med

Träffar
- transplantationskirurg
- narkosläkare
- hepatolog
- patientkoordinator
för ytterligare bedömning.

Bedömningskonferens
Det är nu beskedet kommer
En undersökning saknas tyvärr
Om den är ok så är det dags för väntelistan.

Det känns fantastiskt bra!

? har blivit !

Vi känner oss lättade när vi åker hemåt.